EMMITA TIENE ATROFI4 MUSCULAR ESPINAL (AME) Y NECESITÓ DEL “MEDICAMENTO MÁS CARO DEL MUNDO” PARA SOCORRER SU HISTORIA, EL CUAL SE PUDO AGRUPAR CON UNA COLECTA. NATALÍ, SU MADRE, CONTÓ A LA100 CÓMO ESTÁ EN ESTE MOMENTO.
Emmita tiene Atrofi4 Muscular Espinal (AME) del tipo 1 y necesitó del “medicamento más caro del mundo” para socorrer su historia, el cual se pudo conseguir en abril de 2021, por medio de una colecta que organizó el influencer Santi Maratea. Natalí Torterola, su madre, contó a La100 cómo está, en este momento, la beba.
La madre de Emmita narró que la operación para conseguir el medicamento Zolgensma, “que no se encontraba aprobado por ANMAT”, había “comenzado en 2020 y acabó en 2021″: “Valía 2 millones de USD, juntamos la plata por medio de la multitud y a la asistencia de Santi Maratea y la compramos por medio de la Fundación”, empezó a relatar Natalí.
Tras ello, nos contó cómo era la nena antes de recibir el medicamento: “Emmita era una niña, que, si vos le hacías un video -siempre explico lo mismo- aparentaba una foto”, recordó la madre. “No se movía, no tenia nada, pero nada de movimiento”, recordó Natalí, con un video, que nos ha compartido, de esos meses.
“Al día de hoy, ella tiene mejor control cefálico, tiene más fuerza en las manos, tiene más fuerza en las piernas”, detalló Natalí sobre los adelantos que registró Emmita en los tiempos recientes.
“Era una niña que se encontraba ventilada las 24 horas, tiene una traqueotomía y, únicamente, en este momento la utiliza como sustento de noche”, mostró la madre de la beba. Sobre ello, añadió: “Estamos, precisamente, viajando a Buenos Aires para ver cómo tenemos la posibilidad de seguir con ese tema”, contó Natalí sobre los siguientes pasos.
En relación a las terapias de clase interdisciplinaria que realiza Emmita, la madre detalló: “Cuenta con un conjunto de kinesiología, de TEO, de estimulación, de profesora de pileta, de fono, de una kine respiratoria, de una psicopedagoga, de una estimuladora, es muy extenso su conjunto, que lo poseemos acá en Resistencia”, indicó Natalí en referencia a la provincia de Chaco, en dónde viven.
Por otro lado, en relación a la consulta sobre si requieren, hoy en día, alguna clase de colaboración, Natalí fue precisa: “No requerimos completamente nada, nosotros siempre decíamos con Enzo (el padre de Emmita), que nosotros teníamos obra popular, únicamente que no teníamos un medicamento aprobado en la Argentina, asique por medio de Dios, la obra popular nos cubre todas las terapias, los insumos, los elementos que requiere para continuar trabajando”,
“Esperamos que siga continuando bastante más”, manifestó Natalí y narró que Emmita “cada día tiene un poquito bastante más de fuerza en las piernas”: “Estamos intentando de ir continuando de a poquito”, sostuvo.
“Queremos agradecer a la multitud que siempre colaboró y que se siguen preocupando por Emma, porque, la realidad, poseemos bastante amor de parte de las comunidades, a Santi, y a la multitud que estuvieron al pie del cañón, cuando lo necesitamos”, fue el particular mensaje que Natalí nos quiso comunicar en su agradecimiento a todos. “¡Es una bebe que siempre le pone una sonrisa a todo!”, cerro la madre de la chiquita.